Un Magogois en fauteuil roulant obtient l’aide demandée depuis des années
TÉMOIGNAGE. Le Magogois Marco Savard a vécu des dernières semaines fort émotives alors qu’il a obtenu gain de cause dans un combat qu’il menait depuis plus de trois ans dans l’espoir de retrouver une partie de sa liberté, en tant que personne en situation d’handicap.
Ayant vu ses premiers jours d’existence être complètement chamboulés par une varicelle qui l’a plongé dans une paralysie cérébrale, le Magogois de 26 ans est depuis confiné à un fauteuil roulant. Même s’il arrive à s’accomplir personnellement et professionnellement, en occupant notamment un emploi chez Kezber, Marco Savard est incapable d’accomplir lui-même certaines tâches essentielles du quotidien.
De ce fait, le principal intéressé a recours à des services de soins à domicile qui ne couvraient, toutefois, qu’une infime partie de l’aide qu’il avait réellement besoin. «En raison de ma condition, j’ai besoin d’aide pour pratiquement toutes les tâches nécessaires à une personne qui mène, comme moi, une vie active dans la société. On parle de l’hygiène, l’habillement, la préparation des repas et bien plus. Jusqu’à tout récemment, je recevais huit heures d’assistance à domicile par semaine. Alors, c’est facile de comprendre que c’était vraiment insuffisant, mais de le faire reconnaître par le système, c’était une autre paire de manches», partage le principal intéressé.
Reprendre le contrôle sur sa vie
Si bien que sa mère a toujours été à ses côtés pour pallier les manques qui n’étaient pas assumés par l’État, en jouant le rôle de proche aidante. Un dévouement pour lequel Marco Savard sera toujours reconnaissant, mais qui pesait de plus en plus lourd sur sa conscience, même s’il comprend que la situation était tout, sauf de sa responsabilité. «Ma mère a toujours agi avec son instinct maternel, comme le ferait tout parent avec son enfant dans la même situation. Elle ne voyait pas ça comme un fardeau, mais plutôt un devoir. Mais la réalité est que le temps passe et que mère vieillit aussi; elle n’est pas immortelle. Même si on demeure encore sous le même toit, elle a le droit de retrouver une qualité de vie, et moi, de prendre le contrôle sur la mienne, en tant qu’adulte à part entière.»
Ainsi, c’est en étant animé par ce désir de liberté que Marco Savard a entrepris un des combats les plus significatifs de sa vie. Après de longues et fastidieuses démarches pour tenter d’obtenir raison face une machine administrative bien loin de sa réalité, le résident de Magog a finalement reçu la réponse tant attendue.
Il s’est vu accorder 24 heures additionnelles par semaine qui s’ajoutent aux huit autres dont il bénéficiait déjà, soit un total de 32 heures d’assistance à domicile hebdomadairement. «Cette aide supplémentaire est un point tournant pour mon fonctionnement. Enfin, je vais pouvoir vivre en tant qu’adulte en étant libéré de la dépendance à ma mère. Je suis vraiment content d’avoir tenu le fort jusqu’au bout et de l’avoir fait de manière positive. Et si j’ai pu garder le moral malgré les difficultés, c’est grâce aux valeurs qui m’ont été inculquées et je suis conscient que ce n’est pas tout le monde qui a cette chance d’être si bien entouré», partage-t-il.
Tenir tête aux injustices
S’il décide de partager publiquement ce chapitre très personnel de sa vie, c’est parce que Marco Savard veut sensibiliser la société sur sa réalité pour espérer des changements et assurément, davantage de considération.
Il souhaite aussi servir de source d’inspiration à d’autres personnes vivant avec certaines limites afin de les motiver à faire valoir leurs droits et de persévérer pour y arriver. «Ce dénouement, ça me donne de l’espoir et une légèreté d’esprit. Quand j’essayais de visualiser ma vie dans cinq ou dix ans, j’étais constamment dans l’insécurité de ne pas connaître mon sort. J’ai toujours vécu avec une charge anxiogène de ne pas savoir ce qui allait m’arriver si ma mère décédait ou elle devenait invalide, du jour au lendemain.»
«Maintenant, non seulement mes proches peuvent vivre leur vie comme ils le souhaitent, mais je peux aussi vivre la mienne en me donnant le droit, pour la première fois, de me projeter dans l’avenir, comme tout être humain le fait rendu dans la vingtaine. Oui, j’ai encore des insécurités et des combats à mener, notamment pour tout ce qui touche la mobilité, mais j’ai maintenant les outils pour les confronter et me permettre de réaliser mon plein potentiel», conclut-il.