Un voyage à Walt Disney avant l’arrivée du fauteuil roulant

TÉMOIGNAGE. Impossible de rester impassible en écoutant l’histoire d’Arthur, un garçon de 7 ans de Stanstead qui est atteint d’une rare maladie dégénérative depuis sa naissance. Sachant que le temps est plus que jamais précieux, des proches se mobilisent pour offrir un cadeau inespéré à lui et sa famille, un premier voyage à Walt Disney, mais qui sera aussi le dernier avant que le fauteuil roulant fasse partie de leur quotidien.

Cette maladie, la dystonie, personne n’en avait entendu parler avant qu’Arthur reçoive officiellement son diagnostic à l’âge de 4 ans, après des années de tests médicaux, d’inquiétude et d’incompréhension, à tenter de comprendre ce qui se passait.

Comme l’explique sa mère Alexia Mouchighian, les parents avaient remarqué des comportements anormaux chez leur fils dès son premier anniversaire par des postures étranges ou des comportements inhabituels pour son âge. « Que ce soit par la façon de prendre sa nourriture avec ses mains ou encore du fait qu’il ne parlait pas encore à 2 ans, on savait qu’il y avait quelque chose d’anormal, mais on ne savait pas quoi. On a passé une batterie de tests, vu plusieurs spécialistes à Québec, mais ils n’arrivaient jamais à mettre le doigt dessus. C’est finalement à Sainte-Justine, en rencontrant la Dre Inge Meijer, une neurologue pédiatrique qui est la spécialiste de la dystonie en Amérique du Nord, que nous avons finalement pu mettre un nom sur sa maladie », raconte M^me Mouchighian, qui est enseignante à l’école secondaire de La Ruche.

Des impacts au quotidien

La dystonie peut se manifester de différentes façons chez Arthur, comme des pics de fièvre inexpliqués, une perte de mobilité l’empêchant totalement de marcher, des difficultés à bouger ses membres principaux et à parler, des douleurs intenses, en plus d’avoir un système immunitaire fragile. « Quand Arthur a un virus, il l’a fois mille comparativement aux autres. Et toutes ces complications, ça ne s’améliora pas avec le temps. Comme c’est une maladie du système nerveux qui est dégénérative, plus il grandit, plus il perdra de sa mobilité. On le voit, depuis les derniers mois, qu’il y a une dégradation et que les crises sont plus fréquentes et durent plus longtemps. Le temps joue en quelque sorte contre nous. »

Se préparer à une nouvelle réalité

Tout en affirmant que son enfant est doté d’une force incroyable – lui qui se plaint rarement et qui ne baisse jamais les bras -, Alexia Mouchighian sait que le combat de son garçon est loin d’être terminé. Celui du fauteuil roulant fait partie du lot puisque cet équipement, utilisé jusqu’ici occasionnellement, deviendra bientôt une réalité quotidienne pour la famille. « Quand Arthur a une crise, il paralyse complètement. Quand il était plus petit, on pouvait le prendre dans nos bras, mais plus il vieillit, moins c’est possible pour nous. »

« Au début, Arthur avait de la difficulté à accepter de devoir utiliser une chaise, car c’est un petit garçon plein d’énergie qui a juste envie de faire comme les autres enfants. Mais à vouloir suivre la gang, il s’épuise plus vite et tout se complique. À force de lui en parler, il comprend mieux pourquoi la chaise fera bientôt partie de son quotidien », poursuit la Stansteadoise.

Ne pas perdre de temps

En guise de récompenses pour ses efforts, et sachant qu’il a maintenant la forme nécessaire pour en profiter, sa famille souhaite réaliser l’un des rêves d’Arthur, soit d’aller à Disney World en Floride. Un voyage d’une dizaine de jours qui se ferait en janvier prochain. Évidemment, un tel périple s’accompagne d’une facture que la famille évalue à environ 10 000 $. « Ce n’était pas prévu que ça se fasse si rapidement et actuellement, notre famille n’a pas les moyens de tout payer, d’autant plus que les prix ont explosé avec la pandémie. Ma soeur a donc eu l’idée de lancer une campagne de sociofinancement pour nous aider. Et si on dépasse l’objectif ou qu’il reste de l’argent, tout le surplus sera versé à la recherche sur la dystonie », assure-t-elle.

Précisons que des démarches sont en cours avec la Fondation Rêves d’enfants, mais la famille ne sait pas encore si elle pourra être admissible à de l’aide financière.

Une étape à la fois

Avec seulement 300 000 personnes atteintes par cette maladie en Amérique du Nord, et un seul cas identique à Arthur sur le globe, il existe encore beaucoup de méconnaissance entourant la dystonie, dont les recherches sont très peu avancées, faute de financement.

Une réalité qui amène les personnes atteintes dans un néant total quant à la suite des choses. « Qu’est-ce qui nous attend dans 10, 15 ou 20 ans ? On n’en a aucune idée. Il y a tellement peu de cas que c’est impossible de savoir de quoi aura l’air l’avenir de mon fils. Et quand on lit sur Internet, ce n’est jamais très encourageant, alors le mieux, c’est d’y aller une étape à la fois, tout simplement. »

« C’est évident que, comme parent, ce n’est pas toujours facile. Mon conjoint et moi travaillons tous les deux à temps plein. De concilier cette réalité, avec tous les suivis médicaux, ça crée une charge mentale assez lourde. Mais je me réconforte en voyant mon fils qui est heureux malgré tout. Et à Sainte-Justine, on a vu plein d’enfants avec des cancers ou des maladies neurologiques. Au moins, je me dis qu’Arthur a toute sa tête et qu’il réussit à l’école malgré les embûches. On se compare à pire et on essaie de voir le positif, car au final, on n’a pas le choix », conclut-elle.

Pour faire un don à la campagne, voir « DisneyWorld pour Arthur atteint de Dystonie » sur www.gofundme.com .